Proč ALANEP?

Založila jsem asociaci ALANEP. Jmenuji se Jana Tomalová a několik let se starám a pečuji o maminku s Alzheimerovou chorobou. Poslední tři roky je maminka jen ležící, na jídlo ji posadím do pojízdného křesla a přesunu na pár minut ke stolu..

Zdenička…
Mám vlastně velké štěstí. Pět minut chůze od mého domu bydlí paní Zdenička. Statečná a pracovitá seniorka, která mi s maminkou pomáhá. Díky ní jsem nemusela přestat pracovat, mohu si jít zacvičit, a dokonce mohu občas i cestovat.

Nejsem jediná…
Postupně jsem zjistila, že pečujících o někoho blízkého je opravdu hodně. Moc se o nich neví a o jejich každodenním životě se ví ještě méně. Často ani jejich okolí netuší, jak pečující žijí a co všechno musí zvládnout. A o těch, kdo pečují o osoby s demencí či s Alzheimerovou chorobou, o těch se ví možná ještě méně... Je to specifická skupina pečujících. Často jsou pečujícími lidé stejně staří jako ti opečovávaní, tedy lidé i dost vysokého věku.

A řeknu to přímo a natvrdo...

Jídlo, často spíš krmení, když selhává polykání, tak podávaní jídla přes PEG sondu, uklizení zvratků, přebalování, odklízení a umývání výkalů rozmazaných po posteli či zachycených za nehty, na polštáři, ve vlasech, na madlech postele, manipulace s člověkem nezřídka špatně pohyblivým, nebo dokonce upoutaným na lůžku, stokrát odpovídat na stejnou, často nesmyslnou otázku... To je každodenní rutina, to bývá každodenní život mnoha pečujících. Samozřejmě, je to naše rozhodnutí. Nás pečujících. Naše volba. Děláme to s láskou. Ale i přesto mě několikrát za týden opakovaně napadá, jak dlouho to mohu ve zdraví vydržet. Co bude, až už to nepůjde? Co kdybych onemocněla? Zatím to zvládám, ale nevím, jak dlouho to ještě půjde. Pro jistotu jsem se byla podívat i v několika domovech se zvláštním režimem...
Jistěže vím, že existují různé služby, které přijedou i domů. ale také od mnoha jiných pečujících vím, že často ani se zmíněnými službami není pro pečující jednoduché vše zvládnout. Já mám pořád aspoň svoji paní Zdeničku. Ale co kdyby ona onemocněla...

Řešení se hledá…
Začala jsem se o veškerou problematiku kolem pečujících více zajímat. Mnozí pečující to mají neskutečně složité a těžké. Nemálo jich je na antidepresivech, aby to zvládli. Mnozí čekají, až se pro jejich blízkého uvolní místo v domově. Problematika je složitá a mnohovrstevná. Mnohé se zlepšuje, ale pořád je spousta věcí, které by se mohly změnit a vylepšit. Ráda bych k tomu také přispěla. Vím, že to nebude jednoduché, ale chci to zkusit. A tak jsem založila nejprve Facebookovou stránku ALZHEIMER, A JAK ŽÍT S NÍM a vedle něj - skupina na podporu osob pečujících | Facebook a potom také Asociaci laických a neformálně pečujících a začínám na zlepšení informovanosti o životě a postavení pečujících pomaloučku pracovat. Může to být východisko k tomu, aby se situace pečujících začala měnit a třeba i zlepšovat. Vím, že je to běh na dlouhou trať, ale zkusit se to musí. Jsem na startu.

Držte mi palce :)